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Que vaut un siège au Conseil Numérique de l’APHP ?

 

Le mois dernier, j’avais rendez vous avec Martin Hirsch, pour discuter de la transformation numérique de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris.

 

Bon ok.. pas vraiment toute seule, j’étais en fait au Conseil Numérique de l’AP-HP, ou je siège depuis un peu plus d’une année maintenant.

Siéger.. ça fait important comme mot, n’est ce pas ? C’est ce que nous allons voir aujourd’hui.

Ce Conseil à été créé en janvier 2015, à l’initiative du Directeur Général de l’AP-HP (l’AP de son petit nom), Martin Hirsch, afin d’aider à la prise de décision de modernisation numérique des Hôpitaux de Paris.

Un nouvelle expérience à chaque séance

J’ai ressenti ces 4 premières séances comme un véritable laboratoire d’expérimentation. Chefs de services, internes, représentants de la direction digitale de la SNCF, du Conseil Régional d’Ile de France ou encore de l’espace de biohacking La Paillasse, une trentaine de personnes se sont pliées au jeu, assis sagement en U avec Martin Hirsch qui n’a jamais manqué à l’appel.

 

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Entre présentations d’intervenants externes ou des membres du Conseil, concertations générales ou groupes de travail, ce n’est pas évident de trouver un modèle de productivité maximale en 2 heures, mais je dois dire que l’enthousiasme était toujours au rendez-vous !

Les thématiques ont été diverses et variées, de la présentation du nouveau site web de l’AP-HP à l’organisation du 1er « Hackathon AP-HP», en passant par la position à tenir face à l’ubérisation du système de santé (pour ne pas devenir ce que sont les taxis à Uber) ou l’expérience patient à l’hôpital.

Hot topic : Le partage des données cliniques hospitalières

La dernière séance portait sur le partage des données cliniques hospitalières de l’AP. En effet, on se doute que l’AP est détenteur d’un gros volume de données qui patientent sagement en attendant d’être exploitées à leur juste valeur. À l’ère du big data (l’exploitation de mégadonnées par des algorithmes) et de l’open data (partage gratuit en libre accès à tous des données), les responsables de la recherche clinique et des systèmes d’information de l’AP étaient présents pour écouter le retour d’expérience d’Etalab, en charge de la politique d’ouverture des données du gouvernement et prendre la température de la salle sur ce thème.

Pour faire simple, on distinguera 3 types de données

  • Les données à caractère personnel, directement ou indirectement identifiantes
  • Les données pseudonymisées, non identifiantes si elles ne sont pas recoupées avec d’autres informations, pouvant alors conduire à l’identification de la personne
  • Les données anonymes, ne permettant en aucun cas d’identifier la personne

L’exploitation et la valorisation de ces données recueillies concerne leur utilisation pour le soin, la recherche, avec à la clé des publications scientifiques, ou pour la revente de celles-ci à des organismes tiers,toujours dans le plus grand respect des lois relatives au respect des personnes et via la CNIL.

Malheureusement, beaucoup d’entre elles ne sont pas exploitées, pour des raisons réglementaires, des raisons de réticence des équipes à partager leurs données, ou parce que nous n’avons pas les outils nécessaires. Si ce partage était plus large, il permettrait une exploitation par d’autres médecins ou chercheurs, favorisant la réponse à de multiples questions tout comme l’émergence de nouvelles découvertes tout à fait insoupçonnées.

Il existe déjà un système de revente des données (tout comme pour les données de l’Assurance Maladie par exemple) fastidieux et long, ne demandant qu’a être facilité, notamment pour les start-up.

Open Data : pour un bien commun d’intérêt général

Concernant un partage en « open data », il ne peut bien sûr se concevoir que pour les données anonymes, évitons tout de même les catastrophes. Mais cela demande un changement d’état d’esprit, où ce n’est pas le retour financier pour l’AP qui est recherché, mais un effort de collaboration à la recherche d’un bénéfice de santé publique pur et dur.

Dans la salle, les membres étaient clairement en majorité pour aller de l’avant et partager au maximum en open data, mais on sentait que cela faisait hérisser quelques poils des bras de certains.

… Alors qui l’emportera ?

Nous le saurons surement fin 2016, et nous aurons alors la réponse à notre question, à savoir si le Conseil Numérique de l’AP-HP est vraiment utile !

Cécile Monteil

Cécile Monteil

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